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正规买球app十佳排行2016年安徽女孩患基因病,颜值逆天却不能自理,网友:老天嫉妒她
2022-05-27 12:44    点击次数:104

安徽小姑娘妮妮2016年平安无事地呱呱坠地,正当全家人沉醉于添丁般的幸福中之际,一场突如其来的事故发生。 医生告诉妮妮:她的父母都死于癌症。而这一切都是因为妮妮患了一种叫\"癌症转移综合征\",即罕见的癌症相关基因突变引起的。妮妮能活下来吗? 长着天使脸的妮妮接到医生通知,她得了严重基因疾病,将来甚至可能会发展成植物人。到底发生了什么?

妮妮和她的父亲

妮妮父母来自安徽,两人青梅竹马、情投意合,妮妮父母于2015年举行婚礼,次年萌萌哒的妮妮呱呱坠地,连妮妮母亲王女士都没有想到,她会将女儿生下的如此美丽,就算没有沉鱼落雁也只能算是闭月羞花。

她和孩子父亲长得平平常常,但女儿妮妮却是颜值逆天,让两人都觉得是惊喜与意外并存,随着孩子呱呱坠地,重大打击随之而来,妮妮经医生确诊患上了一种少见基因病——神经退行性疾病合并脑铁沉积6型。

读来不只很拗口,全世界都很少见,严重损害儿童智力,连说话都不清楚,这和自闭症有几分类似,此病从目前医学技术上讲不可能根治,并且一旦发病根本无法制止,儿童各种功能将缓慢退化,最终将不能直立行走、吞咽、直到倒退为植物人。

妮妮长大了,颜值变得更高了,见过妮妮就会感觉到妮妮长得倾国倾城,很多人戏称:“也许是因为上天羡慕妮妮长得漂亮,才会导致妮妮得了这少见的基因病!” 妮妮的父亲是一位医生,母亲是一名护士。妮妮从小就患有先天性唇腭裂,父母对其寄予了厚望,希望妮妮能够尽早恢复容貌和发音能力。 为给妮妮看病,全家人到处求医问药,稍微有点指望就让妮妮母亲试试。

当初两人在家乡合肥为女儿治病,但效果都不明显,于是妮妮的母亲在女儿1岁时就带着女儿到上海就医,毕竟大城市医疗条件较好,还可以相信,但希望越大越失望,而在上海各大医院接受治疗的效果也和家乡医院完全相同,为此妮妮母亲完全失望。

她望着女儿那双不谙世事、大眼瞪小眼完全陷入茫然中,若有所疡,宁可女儿相貌平平常常,但身体却很健康,出院后全家走进地铁,妮妮的母亲那时连女儿都要留在地铁站一个人走。

但见妮妮不能坐稳、孤独地呆在地铁走廊里,目睹此情此景的妮妮母亲幡然醒悟原来是自己带妮妮来到了人间受尽了苦难,怎忍心放弃自己的儿女? 妮妮被确诊为精神分裂症后,王女士一直担心妮妮是否会出现病情复发,甚至怀疑妮妮有可能成为精神分裂患者,所以,一直不敢告诉妮妮自己病情已经好转了。 王女士从那时候起就下了决心,不管怎么样也不放弃给妮妮看病。

转眼间妮妮到了3岁,这个时候的妮妮似乎长得很开放,颜值也比较逆天,她有一双水灵的眸子,微笑时双眼如月牙般弯曲,惹得很多网友都称赞不已,智力受损后的妮妮俨然就是降落到这个世界上的小天使一般,她总是沉醉在属于自己的天地里,并没有和别人沟通。

妮妮说

一般小孩喊爸爸妈妈很容易,但对妮妮家长来说,听女儿喊爸爸妈妈完全是一种奢望,妮妮家长为使女儿能有更多的回应,常常用一些物品逗弄女儿,甚至有意将女儿气走,对王女士来说女儿的悲欢离合更胜一切。

有次妮妮被打针打得好痛好哇,妮妮母亲也随着掉下泪水,因为她的女儿最终能够用哭哭笑笑的方式表达她的心情,当家长的总是想让她的女儿能够独立,让妮妮以后就算她们不在也能够生存。

针灸方面

因此妮妮的父亲生活中总是要教给她些小技巧,例如穿衣吃饭等小技巧,但妮妮偏偏学坏了,任父亲如何教导也无动于衷,一副跑神弄鬼的样子,幸好父亲较为宽容,要一而再、再而三地不厌其烦地教导自己的女儿。

等妮妮4岁时,身材也已长高,妮妮的母亲总是会为自己的女儿换上一件小裙子来装扮自己,之后还会记录妮妮每天的生活,一开始王女士只希望能记录下自己女儿的改变,但随着拍出视频的增多,憨态可掬的妮妮引来了大批影迷。

网友起初纷纷赞叹妮妮漂亮,但没发现自己有病,久而久之,有网友问:“妮妮为什么眼神呆滞不语?” 王小姐告诉记者,她是个性格内向、性格比较敏感的女孩,平时很少与人交流,所以对外界的事情总是感到十分茫然。 此时王女士刚刚将自己女儿的情况公布于众,就有不少热心网友知道妮妮遇到了什么事情之后伸出了援手。

随着视频播放量的增加,越来越多的企业前来找妮妮的母亲配合,想让妮妮出镜拍些童装等,起初妮妮的家长还有点迟疑,但为了支付妮妮酬劳昂贵的治疗费用,家人还是答应了,网上还有许多喷子对王女士借镜炒作表示怀疑,直到拿出女儿的化验单时,这几位才终于闭了口。

许多人看到妮妮长得如此美丽,纷纷提出希望这对夫妻能响应政府号召,再要个宝宝,为此妮妮家长解释说:“女儿得了基因病。就算再生个,那宝宝患病率还是高”.于是她们不敢冒险,放弃了生第二个宝宝的计划,下定决心要把自己全部的爱心100%献给女儿妮妮。

至今妮妮爸妈花了4年时间才走上治疗这条道路,但妮妮并没有太多起色,智力还停留在1岁左右,生活依然无法自理,即使外出游玩也要穿着纸尿裤,但妮妮依然有所长进。

例如王女士拍视频时妮妮居然主动观看镜头,父亲要求接吻时妮妮就贴上亲爹的照片,女儿的每个细微动作家长都铭记在心里,她们也在内心里祈祷着有朝一日睁眼一觉醒来能够看见女儿像个普通小孩,即使捣蛋、学习成绩差也无所谓!

2年多来,镜头目睹了妮妮进步的过程,由于吞咽、语言功能等方面存在着一定的阻碍,而妮妮又要经过很长一段时间的电疗和针灸,每一次妮妮总是表现出十分急躁的情绪,为了能够确保治疗工作的顺利实施,妮妮的母亲每一次都要把自己的女儿固定下来,这让她看着就心痛。

妮妮自2019年后半年病情就有明显的好转,如主动拉起爸爸和妈妈的手、刚拿起酸奶招呼妈妈把它打开、高兴时会像普通小朋友那样跑来跑去、蹦蹦跳跳、伤心时会默默地掉眼泪等,王老师看完女儿这些进步之后,认为这么多年来的努力是值得的。

2020年8月治疗时,妮妮意外被电流激发喊到妈妈两个字,恰巧被王老师用镜头记录下来,或许是因为3年治疗有效,或许是因为妮妮已经成长起来,更加了解这个世界,总之她正在向更好的方向努力。

如今的妮妮可以说是拥有百万粉丝的网络红人,为此妮妮爸妈收到了很多广告,家里的日子不再捉襟见肘,妮妮治病的费用有了保证,我想等妮妮女大十八变时就更令人惊叹了吧,或许那段时间里她和正常人已别无二致。

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